Sichtbarkeit für die Seltenen

Die Forschung geht von etwa 8.000 Erkrankungen aus, die als selten gelten, weil sie bei jeweils weniger als fünf von 1.000 Menschen auftreten. In ihrer Gesamtheit leiden daher nicht wenige Menschen an seltenen Erkrankungen. In Deutschland gibt es in etwa vier Millionen Betroffene, deren Zahl sich nochmals erhöht, wenn man deren Angehörige mitrechnet. Sie leiden nicht nur unter den direkten Symptomen, sondern auch unter der oftmals jahrelangen Suche nach einer Diagnose, unter Ärzt:innen, die sie nicht ernst nehmen und einer Gesellschaft, die auf Einschränkungen und Behinderungen allzu oft abwertend reagiert.

Zahlreiche Patientenorganisationen setzen sich für bessere Forschung, mehr Akzeptanz und Sensibilität bezüglich seltener Erkrankungen ein. Eine von ihnen ist die 2023 gegründete Initiative Loudrare, Ludwigshafen. Ihre erste Kampagne '#wie du', entworfen und umgesetzt von der Agentur Antwerpes, sollte die Sichtbarkeit aller seltenen Erkrankungen erhöhen. Der Schwerpunkt lag allerdings nicht auf den Krankheiten selbst, sondern stellte die Menschen in den Vordergrund.

Eric Seitz, Mitgründer und 1. Vorstand von Loudrare, fasst die Ziele seiner Organisation zusammen: "Loudrare ist laut für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Stimmen von 4 Millionen Betroffenen in Deutschland müssen gehört werden. Das ist die Grundlage für mehr gesellschaftliche Akzeptanz, frühere Diagnosen, engagierte Ärzte, gute Aufklärung, Zugang zu Informationen und Therapien und weniger Diskriminierung. Damit selten irgendwann ganz normal ist."

Kampagne fokussiert die Lebensgeschichten der Betroffenen

Für das Jahr 2024 kreierte Komm.Passion eine Neuauflage unter dem Namen 'Mensch #wie du'. Seitz erklärt: "Mensch #wiedu ist die Loudrare Awareness-Kampagne für seltene Erkrankungen 2024. Egal, ob betroffen oder nicht: Jeder Mensch hat Träume, Hoffnungen, Ängste, Wünsche und noch vieles mehr. Genau auf diese Verbindung fokussiert die Kampagne. Deswegen erzählt sie auch keine Kranken-, sondern Lebensgeschichten und zeigt, worum es wirklich geht. Mensch sein." Die Idee, das Menschsein stärker zu betonen, geht auf ein Zitat seiner Vorstandskollegin Fabienne Rehm zurück: "Ich bin nur eine Schublade: Mensch."

Herzstück der Loudare-Kampagne 2024 sind vier Videos von vier Betroffenen - Foto: Loudrare

Innerhalb der Laufzeit von Ende Januar bis März 2024 zeigte Loudrare die Lebensgeschichten von 30 Menschen mit seltenen Erkrankungen in unterschiedlichen Formaten, begleitet von PR- und Media-Aktivitäten. Das Herzstück der Kampagne bilden vier Filme von vier Menschen, die ihre persönliche Geschichte als Betroffene von einer seltenen Erkrankung erzählen. Des Weiteren übernehmen jede Woche andere von unterschiedlichen Erkrankungen Betroffene die Social-Media-Kanäle des Vereins. Erstmals gibt es zudem einen Kampagnen-Song, den der Musiker Sascha Seelemann eigens komponiert hat.

Online-Festival mit großer Resonanz

Zu seinem Höhepunkt kam die Kampagne am letzten Februar-Wochenende und somit zeitlich nah am Rare Disease Day, dem weltweiten Aktionstag für Seltene Erkrankungen. Dort fand zum fünften Mal das Online-Festival (LOF) statt. Seitz erklärt, an wen sich die ausschließlich online abgehaltene Veranstaltung mit 20 Betroffenen und Expert:innen richtet: "Das LOF ist für alle, die sich für das Thema interessieren, egal ob sie selbst eine seltene Erkrankung haben, schon lange nach der Ursache ihrer Beschwerden suchen oder Wegbegleiter:in eines oder einer Betroffenen sind. Besonders und anders als die meisten Formate ist, dass wir immer mit und nicht über Betroffene sprechen. Dies dann auch in einer lockeren, coolen Atmosphäre und immer konstruktiv."

Die Resonanz auf das Festival, das in diesem Jahr 7.000 Besucher:innen anzog, während es 2023 nur etwa 500 waren, stimmt den Vereinsvorstand sehr zufrieden. Er resümiert: "Die Relevanz für das Thema ist da und die Art und Weise, wie wir das machen, scheint den Menschen auch zu gefallen. Mit 7.000 Teilnehmenden sind wir eine der größten Veranstaltungen zum Thema im deutschsprachigen Raum. Auch das Feedback im Chat oder auf den Social Channels war durchweg positiv, viele Herzen und Liebe. Von Betroffenen, Mediziner:innen, aber auch von anderen Patientenorganisationen, die zugesehen haben oder als Speaker:innen mit auf dem Panel saßen."

Eric Seitz ist 1. Vorstand der Patientenorganisation Loudrare - Foto: Loudrare

Unterstützung auch von Pharmaseite

Neben medizinischen Institutionen, Patientenorganisationen und Agenturen erhält Loudrare Unterstützung von zahlreichen Pharmaunternehmen. Die Hauptsponsoren sind Ascendis, Biogen und Roche. Bei der Vereinsarbeit haben sie allerdings kein Mitbestimmungsrecht, versichert der Vorstand. Alle unsere Aktivitäten kommen aus der Community und werden gemeinsam mit Betroffenen umgesetzt. Wir lassen uns nicht vorschreiben, wo oder wie wir uns engagieren. Unser Maßstab ist die Community. Um das zu gewährleisten haben wir auch einen Beirat aus Patienten-Vertreter:innen, Mediziner:innen, Vertreter:innen aus Wissenschaft, Forschung, Lehre und Gesellschaft, die uns hier unterstützen. Unsere Sponsoren wissen und schätzen das", führt Seitz aus und hebt hervor: "Dass hier viele Pharma-Unternehmen und Agenturen gemeinsam eine große Aktion unterstützen, ist besonders und gab es so vorher noch nicht. Ein gutes Beispiel für Teamwork."

Die Steuerung der Themen durch die Community wäre ohne die heutigen Möglichkeiten der sozialen Medien nicht so leicht möglich und gibt Patientenorganisationen einen breiten Handlungsspielraum mit einer Vielfalt an Ideen und Einflüssen. "In unserer Community, auf dem Festival oder in unseren Awareness-Kampagnen versuchen wir abstrakten Erkrankungen ein Gesicht zu geben und die Menschen zu zeigen, da geht es zwangsläufig auch um Vielfältigkeit", sagt Seitz und das führe wiederum zu mehr Diversität in der Medizin.

Für das Jahr 2025 hat das Loudrare-Team bereits angefangen, das LOF zu planen, um es noch größer werden zu lassen. "Eine Idee, die uns besonders gefällt, ist, dass wir zusätzlich zum digitalen Raum auch die Möglichkeit schaffen wollen, live vor Ort dabei zu sein, wie ein richtiges Festival eben," berichtet Seitz und fügt hinzu: "Wir sind noch lange nicht fertig."

 

Dieser Beitrag ist Teil unseres Online-Schwerpunkts 'Diversity' im März 2024

Bisher erschienen:

•  "Marken als Radar für gesellschaftliche Themen"
•  Funke will Blick auf Gender Health lenken
•  Frühe Hilfen zu einer Marke aufbauen

 

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