Stiftung feilt an Portal über Seltene Erkrankungen

Mehr als drei Viertel der Ärztinnen und Ärzte in Deutschland hatten schon einmal mit Patienten oder Patientinnen mit einer seltenen Erkrankung zu tun. Das zeigt eine Ärzte-Befragung im Auftrag der Stiftung Gesundheitswissen, Berlin. Das Marktforschungsinstitut Forsa führte die Umfrage zum Thema seltene Erkrankungen im Zeitraum vom 12. Januar bis 7. Februar 2023 unter 455 Ärzten in Deutschland durch. 76 Prozent hatten demnach schon einmal Kontakt zu einem Patienten mit einer (Verdachts-)Diagnose auf eine seltene Erkrankung.

Nur 16 Prozent der befragten Ärzte und Ärztinnen, die im Rahmen ihrer ärztlichen Tätigkeit bereits Kontakt mit Patienten mit seltenen Erkrankungen oder einer entsprechenden Verdachtsdiagnose hatten, finden es einfach, diese Patienten bei der Navigation im Versorgungssystem zu unterstützen.  75 Prozent dagegen empfinden es als kompliziert.

Die Stiftung Gesundheitswissen resümiert, Beteiligten auf beiden Seiten falle es vermehrt schwer, verlässliche Informationen zu Erkrankungen, aber auch entsprechenden Anlaufstellen zu finden. Die Erkenntnisse der Befragung könnten dabei helfen, Informationen zukünftig besser aufzubereiten, etwa weil man sehe, zu welchen Themen noch Informationsbedarf besteht.

Mit Hilfe der Daten will die Stiftung Gesundheitswissen – deren Stifter ist der Verband der Privaten Krankenversicherung – ihr Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen ZIPSE weiterentwickeln. 2019 hatte sie das Portal übernommen.

Das Portal gibt eine Übersicht über Informationsquellen zu Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Forschung und auch möglichen Versorgungseinrichtungen. Neben den Informationsquellen zu Seltenen Erkrankungen enthält das Portal jetzt auch evidenzbasierte und multimediale Informationen, berichtet die Stiftung: Es erläutert, was seltene Erkrankungen sind, wie Selbsthilfegruppen unterstützen können und zeigt Zugänge zum Versorgungssystem auf, beispielsweise wie man sich an ein Zentrum über Seltene Erkrankungen wendet.

ZIPSE wurde mit Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit von verschiedenen Experten konzipiert und erstellt. Es ist Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die vorgestellte Ärzte-Umfrage entstand im Rahmen der Weiterentwicklung von ZIPSE, um das Informationsangebot mehr an die Herausforderungen im Versorgungsalltag von Ärzten anzupassen.

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