PTC spricht bei Pädiatern seltene Erkrankungen an

Das Frankfurter biopharmazeutische Unternehmen PTC Therapeutics startet verschiedene Disease-Awareness-Maßnahmen, um Pädiater für zwei seltene Erbkrankheiten zu sensibilisieren.

 

Die Stoffwechselstörung L-Aminosäure-Decarboxylase (AADC)-Mangel und die Muskelerkrankung Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) zählen zu den sehr seltenen Erkrankungen beziehungsweise Orphan Diseases. Sie treten in der frühen Kindheit auf und äußern sich unter anderem in einer gestörten beziehungsweise verzögerten körperlichen und motorischen Entwicklung. Bei beiden Krankheiten ist eine möglichst frühzeitige Diagnose von hoher Relevanz für den Krankheitsverlauf, gleichzeitig ist diese als Folge einer zunächst unspezifischen Symptomatik erschwert.

 

Die Agentur Isgro, Mannheim, hat in Zusammenarbeit mit PTC Therapeutics verschiedene Digitalmaßnahmen im Bereich Disease-Awareness konzipiert und realisiert. Die zwei seltenen Erbkrankheiten werden mittels Augmented-Reality-Projektion eines virtuellen Patienten in die unmittelbare (Praxis-)Umgebung oder mit einem aufbereiteten interaktiven Quiz rund um das jeweilige Krankheitsbild der kinderärztlichen Zielgruppe vermittelt.

 

"Kinderärzte haben in Bezug auf beide Erkrankungen eine immens wichtige Screening-Funktion: In ihrer Praxis entscheidet sich, zu welchem Zeitpunkt welche diagnostischen Maßnahmen eingeleitet und welcher Patient gegebenenfalls zum Spezialisten überwiesen wird. Dies ist für die Lebenserwartung beziehungsweise die Lebensqualität der Patienten entscheidend", erläutert Kristina Kempf, Senior Director Marketing DACH Region bei PTC Therapeutics und verantwortlich für die Realisierung der Disease-Awareness-Maßnahmen. "Gleichzeitig sehen sie solche Patienten aufgrund der geringen Inzidenz der Erkrankungen nur selten. Uns ging es daher darum, nachhaltig für AADC-Mangel und DMD zu sensibilisieren, damit die Ärzte im Fall der Fälle schnell erkennen und entsprechend zeitnah reagieren können", so Kempf weiter. Laut PTC gibt es bei frühzeitiger Diagnose verschiedene Therapien, die den Krankheitsverlauf abmildern beziehungsweise verzögern können.

 

Für die Regional Manager hat Isgro ein AR-Tool entwickelt. Dieses ermöglicht es den PTC-Mitarbeitern, den bei DMD oder AADC-Mangel veränderten Bewegungsablauf und die verminderte Körperspannung zu visualisieren. Der virtuelle Patient beziehungsweise ein entsprechendes 3-D-Modell wird direkt in die Praxisumgebung projiziert. Der Arzt hat mittels Touchscreen des mobilen Endgerätes die Möglichkeit, das Kind in alle Richtungen zu bewegen und dessen Bewegungsablauf aus allen Perspektiven im Detail nachzuvollziehen. Des Weiteren kann er diesen mit dem ebenfalls simulierten Bewegungsablauf eines gesunden Kindes abgleichen. "Durch die Einbettung des virtuellen Patienten in die Lebens- beziehungsweise Arbeitswirklichkeit des Kinderarztes wird die Erkrankung, die er vielleicht bislang nur aus Büchern kannte, für ihn greifbarer und alltagsnaher, seine Symptomatik zugänglicher", so Kempf. 

 

Zudem setzte Kempf mit Isgro verschiedene interaktive Quizformate für Pädiater und Laien um, welche die trockenen Informationen zu Symptomatik und Diagnostik auf didaktische und ansprechende Weise vermitteln. "Bei der Laienzielgruppe haben wir die Fragen zur Wissensvermittlung um solche zu bewegenden Erfolgsgeschichten von Patienten ergänzt. Denn auch mit einer schweren Erkrankung ist es möglich, Besonderes zu leisten, wie zum Beispiel die Teilnahme an den Paralymics und sogar das Gewinnen einer Goldmedaille für zwei Männer, die von DMD betroffen sind. Dabei zeigen wir, wie deren Erkrankung positiv durch eine frühzeitige Diagnose beeinflusst werden konnte und wie Patienten trotz ihrer Erkrankung Außergewöhnliches erreicht haben. Diese emotionalen Erfolgsgeschichten unterstreichen nochmals die Bedeutung der frühen Identifizierung der Patienten und machen gleichzeitig Familien Hoffnung, die tatsächlich betroffen sind", schildert Kempf.

 

Kempf abschließend: "Wir möchten mit all diesen Maßnahmen über unsere Regional Manager und zusätzlich über Fachkongresse Aufklärung auf andere Art und Weise leisten. Dies zeigt, dass auch ernste Inhalte auf kreative Art und Weise glaubwürdig vermittelt werden können."