Seltene Erkrankungen: Biogen setzt ein Zeichen für SMA-Patienten mit Digital-Kampagne

Weltweit leben etwa 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Um auf die Bedürfnisse der Patienten und ihrer Angehörigen in Gesellschaft, Politik und Forschung aufmerksam zu machen, wird der letzte Tag im Februar als Rare Disease Day begangen. Dieser internationale Tag der Seltenen Erkrankungen wurde von der European Rare Diseases Organisation (EURORDIS) ausgerufen, einer Allianz von Patientenorganisationen. Das Pharmaunternehmen Biogen in München engagierte sich auch 2021 im Rahmen des Aktionstages und machte durch diverse digitale Kommunikationsmaßnahmen auf das Thema aufmerksam. Die inhaltlich betreuende Agentur war Medical Relations aus Langenfeld.

Ziel ist, Wissen über seltene Erkrankungen zu vermitteln, betroffenen Menschen zu mehr Gehör für ihre Anliegen zu verhelfen und ihre Geschichten zu verbreiten. Auch die spinale Muskelatrophie (kurz: SMA), eine genetisch bedingte Muskelerkrankung, ist eine von etwa 6.000 seltenen Erkrankungen. Patienten und ihre Angehörigen meistern immer wieder die Herausforderungen des Alltags. Deshalb lautete das Motto des Awareness-Tages in diesem Jahr 'Meet our Heroes'.

Zentrales Element der Aktivitäten von Biogen zum Rare Disease Day 2021 war ein Kampagnenvideo. "Hierbei war es uns wichtig, die Perspektive und den Blickwinkel von Patienten einfließen zu lassen. Daher standen wir in engem Austausch mit der Patientenorganisation Initiative SMA zu Inhalt und Ausrichtung des Videos", teilt Biogen gegenüber 'Healthcare Marketing' mit. Im Videobeitrag werden verschiedene Protagonisten begleitet, unter anderem Verena und ihre kleine Tochter Amelie, die im frühen Kindesalter mit spinale Muskelatrophie Typ 1 diagnostiziert wurde. Auch der internationale Pop-Art-Künstler Phil L. Herold kommt im Kampagnenvideo vor und macht anderen Betroffenen Mut.

Nach Unternehmensangaben wurden zudem neben eigenen Social-Media-Aktionen, unter anderem auf Twitter und LinkedIn, die Awareness-Aktivitäten von ACHSE als Dachverband von Patientenorganisationen unterstützt. Auch auf den Kanälen TISMA und SMAll talk fand entsprechende Kommunikation statt, um so der Rare Disease Day Community zur Seite zu stehen. Darüber hinaus hat Biogen in Zusammenarbeit mit Reuters und EU40 am 22. Februar 2021 ein virtuelles Politik-Event zum Thema 'Unlocking innovation and access for rare disease patients in Europe' veranstaltet. Weiterhin ist Biogen als Gold-Sponsor des EURORDIS Black Pearl Award in Erscheinung getreten.