AOP: Mit den Patienten in den Dialog treten

Seltene Erkrankungen betreffen in Europa Millionen von Menschen, sind jedoch häufig nur wenig bekannt und mit speziellen Herausforderungen für Patienten und ihre Angehörigen verbunden. Der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar rückt diese Krankheiten und die Bedürfnisse der Betroffenen in den Fokus und schafft Aufmerksamkeit für die Versorgung und Unterstützung, die sie benötigen.

Diverse Unternehmen gehen im Rahmen des Awareness-Tags und darüber hinaus in die Kommunikationsoffensive. Eines davon ist die AOP Health Group, ein Anbieter integrierter Therapien für seltene Erkrankungen mit Hauptsitz in Wien. Auch das deutsche Tochterunternehmen AOP Orphan Pharmaceuticals Germany mit Sitz in Ismaning bei München engagiert sich seit Jahren.

2026 begeht AOP das zehnte Jubiläum der Veranstaltungsreihe 'Ask an Expert' zur Polycythaemia Vera (PV). In dem Format haben Betroffene die Möglichkeit, individuelle Fragen an erfahrene Fachärzte zu richten.

Im Gespräch mit Healthcare Marketing gibt Dr. Monica Lange, Product Managerin bei AOP Orphan Pharmaceuticals Germany, Einblicke in die Kommunikation rund um seltene Erkrankungen.

Dr. Monica Lange, Product Managerin bei AOP Orphan Pharmaceuticals Germany, betont die Bedeutung von langfristigen Partnerschaften mit Patientenorganisation - Foto: Roland Nagel

Healthcare Marketing: Welche Rolle spielen persönliche Patientengeschichten im Vergleich zu medizinisch-wissenschaftlichen Informationen? 

Dr. Monica Lange: Persönliche Patientengeschichten schaffen Awareness für die Erkrankung. Das ist wichtig, um so anderen Patientinnen und Patienten zu zeigen, dass sie nicht allein sind - besonderes auch jungen Betroffenen - und, dass sie sich organisieren können, um nicht nur medizinische, sondern auch emotionale Unterstützung zu bekommen. Daher ist es für AOP Health wichtig, sich hier zu engagieren und Brücken zu schlagen.

Healthcare Marketing: Welche Bedürfnisse und Erfahrungen der Patientinnen und Patienten mit dieser seltenen Erkrankung lassen sich erkennen, die über Studienergebnisse und Nebenwirkungen hinausgehen?

Lange: Studiendaten, zweifelsohne eine sehr wichtige Komponente, können nicht alles leisten. Hier sind Gespräche mit den Patientinnen und Patienten und intensives Zuhören bezüglich ihrer Krankengeschichten sehr wichtig! Die medizinisch-wissenschaftlichen Informationen, die Daten, bilden das Fundament für die Zulassung des Medikaments und für Glaubwürdigkeit und Vertrauen in das Medikament. Persönliche Patientengeschichten sind die emotionale Brücke. Besondere Bedeutung bekommen Daten aus Real-World-Studien, die Brücken zwischen Daten und Alltag schlagen.

Healthcare Marketing: Was kann die pharmazeutische Industrie insgesamt tun, um die Sichtbarkeit seltener Erkrankungen über den Aktionstag hinaus zu stärken?

Lange: Eine gute Frage! Wenn Sichtbarkeit seltener Erkrankungen nur am Aktionstag passiert, bleibt sie symbolisch. Wirkung entsteht erst durch Kontinuität und Kooperation. Seltene Erkrankungen brauchen Präsenz im Alltag. Gerade weil nicht so viele Menschen betroffen sind. Die Durchführung langfristiger Kampagnen über das Jahr und über Jahre hinweg, statt punktuelle Kampagnen, stehen hier im Mittelpunkt. Wiederkehrende Formate, etwa Patientensprechstunden, zusätzlich zum Tag der seltenen Erkrankungen, können helfen. Fallbeispiele vorstellen und Expertenstimmen Raum geben sind weitere Möglichkeiten. Es gilt, die Aufdeckung von Versorgungslücken und lange Diagnosewege sichtbar zu machen, auch unter Zuhilfenahme von Patientenorganisationen. Wichtig sind hier langfristige Partnerschaften mit Patientenorganisationen, die von Vertrauen geprägt sind.

Healthcare Marketing: Wie kann die Aufklärung für Patientinnen und Patienten sowie ihr Umfeld verbessert werden?

Lange: Bei der Erstellung von Materialien beziehungsweise Kampagnen sollten Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige systematisch eingebunden werden. Außerdem müssen Aufklärungsmaterialien in verständlicher Sprache bereit gestellt werden. Eine Aufklärung über Warnzeichen, Nebenwirkungen und Zeichen einer Progression der Erkrankung sind ebenso wichtig. In diesem Zusammenhang sind die Unterstützung und Schulung von Hausärztinnen und Hausärzten, aber auch von MFAs wichtige Punkte. Eine Bündelung von Stimmen aus Industrie, von Patientinnen und Patienten sowie Fachgesellschaften wäre wünschenswert, zum Beispiel in Form einer gemeinsamen Awareness-Plattform. Das ist eine Aufgabe für die Zukunft.

Healthcare Marketing: Sie sprechen zukünftige Aufgaben an. Welche langfristige Verantwortung sehen Sie für AOP Health in der Kommunikation rund um seltene Erkrankungen?

Lange: Eine langfristige Kommunikation muss glaubwürdig bleiben – auch jenseits eigener Produkte. Es muss realistisch über Chancen und Grenzen von Therapien gesprochen und keine falschen Hoffnungen geweckt werden. Es muss klar zwischen Forschung, Versorgungslücke und Therapieoption unterschieden werden. Vertrauen entsteht dort, wo Kommunikation nicht nur bei Erfolgen stattfindet. Seltene Erkrankungen sind kein 'Thema des Tages'. Investitionen in langfristige Partnerschaften statt kurzfristiger Reichweite sind von Bedeutung. Patienten sollen als gleichwertige Partner angesehen werden. Es ist essenziell, dass die Kommunikation mit Patienten nicht instrumentalisiert wird. Die Patienten müssen vor Überexposition und emotionaler Ausbeutung geschützt werden. Eine langfristige Beziehung ist wichtiger als die Botschaft oder Verbreitung der Marketing-Claims.

Healthcare Marketing: Welche konkreten Schritte sind wichtig, um komplexe Wissenschaft verständlich zu machen und Vertrauen in unabhängige Informationsangebote zu fördern?

Lange: Langfristige Aufgaben sind eine verständliche Übersetzung und Darstellung komplexer wissenschaftlicher Zusammenhänge, Unterstützung unabhängiger Informationsangebote und Investitionen in Daten, Register und Real-World-Evidence, die öffentlich nutzbar sind. Eine Transparenz über Rollen, Interessen und Grenzen soll aufgezeigt werden. Die Industrie sollte sich weniger als Sender von Botschaften verstehen – und mehr als verlässlicher Akteur im System seltener Erkrankungen.

 

 

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