Chiesi gibt Betroffenen von EB eine Stimme

Die unter dem Namen Epidermolysis bullosa (EB) zusammengefassten seltenen Hauterkrankungen, auch Schmetterlingskrankheit genannt, betreffen in Deutschland schätzungsweise nur bis zu 5.000 Menschen und sind dementsprechend unbekannt. Anlässlich der EB Awareness Week setzt sich das auf seltene Erkrankungen spezialisierte Pharmaunternehmen Chiesi, Deutschlandsitz in Hamburg, daher mit einer neuen international ausgerollten und lokalisierten Kampagne für mehr Sichtbarkeit, Forschung und Versorgung ein. Die inhaltliche Ausarbeitung der Kampagne mit dem Namen "Every Touch Tells a Story" ist primär inhouse entstanden und wurde dann international mit verschiedenen Agenturen umgesetzt, wie eine Sprecherin erklärt. Auch in der Community der EB-Patienten ist die neue Kampagne präsent.

EB bezeichnet eine Gruppe genetisch bedingter Erkrankungen, bei denen die Haut so verletzlich ist, dass schon kleinste Berührungen schmerzhafte Wunden verursachen können. Das Leben der Betroffenen ist oftmals geprägt von täglichen Schmerzen, aufwendiger Pflege und vielen Einschränkungen. Von der Erhöhung der Zahl informierter Menschen, erhofft sich Chiesi, auch das Verständnis und die Unterstützung zu stärken und so auch den Zugang zu Therapien für Betroffene von seltenen Erkrankungen zu ermöglichen.

In der Woche vom 25. bis 31. Oktober 2025 launcht die Business Unit Rare Diseases von Chiesi die Kampagne "Every Touch Tells a Story", wo Betroffene im Fokus stehen. Sie gibt Erkrankten eine Stimme, indem diese selbst auf ihre Herausforderungen und Bedürfnisse aufmerksam machen. Chiese betont, dass die Zusammenarbeit mit Patienten kein Einzelfall ist, sondern die etablierte Arbeitsweise des Unternehmens repräsentiert. Dies geschehe auf Veranstaltungen, Social Media und in Aufklärungsmaterialien. Im Rahmen der Kampagne gibt es nun zudem eine Folge über EB in dem Chiesi-Podcast 'Rare Stories'. Zudem hat BBC Storyworks für Chiesi einen Kurzfilm produziert, der die Geschichten von Michael aus Italien and Abrar, aus Saudi Arabien erzählt. (Hier kann der Film geschaut werden: How patients who are living with Epidermolysis Bullosa fight their daily pain)

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