ColorUp4Rare geht weiter und setzt neue Impulse

Anlässlich des Rare Disease Day 2025 ist zum dritten Mal die Kampagne 'colorUp4Rare' gestartet. Sie soll rund um den Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025 das Bewusstsein für Menschen mit seltenen Erkrankungen steigern und findet in Deutschland, Österreich und der Schweiz statt. Initiatoren der Aktionen sind 2025 die Pharmaunternehmen Alexion, Amgen, Avanzanite, Chiesi, Daiichi Sankyo, Ipsen, Novartis, Takeda und UCB. Hierzulande liegt die Organisation bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), Berlin, und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, Bonn. In Österreich ist Pro Rare, Wien, und in der Schweiz ProRaris, Vuarrens, in die Planung eingebunden.

In diesem Jahr gibt es eine neue digitale 'Zebra-Challenge' auf der Kampagnenwebsite. Es handelt sich um ein Jump'n'Run Spiel, das User vom 25. Februar bis 9. März spielen können. Wer ein kleines Zebra über Hürden steuert, gewinnt bunte Streifen und erfährt nebenbei Fakten über seltene Erkrankungen. Die Seite bietet zudem Informationen über seltene Erkrankungen, deren Erforschung sowie Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten.

Aufklärung über seltene Erkrankungen

Das Zebra als Symbol für seltene Erkrankungen geht auf einen weit verbreiteten Mediziner-Lehrsatz zurück: "Wenn du Hufgetrappel hörst, denk' an Pferde, nicht an Zebras." Er führe dazu, dass Symptome oft übersehen oder falsch interpretiert werden, weshalb die Initiatoren sich für die Verbreitung von Wissen über ungewöhnliche Diagnosen einsetzen. Unter dem Motto 'Mehr als du denkst' klärt die Kampagne darüber auf, dass weltweit etwa 400 Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen leiden, von denen es rund 7.000 verschiedene gibt. In Deutschland seien etwa vier Millionen und in der Schweiz und Österreich jeweils eine halbe Million Menschen betroffen. Außer dem Spiel hat die Initiative weitere Kampagnenmaterialien entwickelt, die Engagierte bestellen, selbst ausdrucken oder digital nutzen können.

Zu den lokalen Live-Aktionen zählen Malaktionen am Flughafen Düsseldorf sowie in der Münchener Innenstadt, wo Interessierte am 28. Februar ein lebensgroßes Zebra bemalen können. Am Abend des Aktionstages werden bei dem Fußballspiel von Fortuna Düsseldorf und SpVgg Greuther Fürth die Spieler mit Kindern einlaufen, die teilweise von seltenen Erkrankungen betroffen sind.

Unternehmen sensibilisieren mit neuen Kommunikationsmaßnahmen

Am Aktionstag und darüber hinaus rücken die an der 'colorUp4Rare'-Initiative beteiligten Unternehmen aber auch auf andere Weise die Herausforderungen von Betroffenen in den Fokus. Novartis thematisiert etwa speziell die Fatigue – eine extreme Erschöpfung, die viele Menschen mit seltenen Krankheiten wie paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) oder C3-Glomerulopathie (C3G) belastet. Hierfür wurde ein neues animiertes Video umgesetzt, das die Auswirkungen der Fatigue auf den Alltag Betroffener veranschaulicht. Die Geschichte dreht sich um die fiktive Figur Nina, die an PNH leidet. Doch nicht sie selbst erzählt ihre Geschichte – sondern die Fatigue. Diese kommentiert anschaulich, wie sie Ninas Berufsleben, Freizeit und soziale Beziehungen beeinflusst. Ziel des Videos ist es, das Bewusstsein für diese unsichtbare Belastung zu schärfen und Betroffenen sowie Angehörigen Hilfestellungen für den Alltag zu geben. Neben dem Video stehen zwei Microsites zur Verfügung, die vertiefende Informationen und Unterstützung bieten leben-mit-blutkrankheiten.de für Menschen mit seltenen Blutkrankheiten und seltene-nierenerkrankungen.de für Betroffene seltener Nierenkrankheiten. Diese Plattformen liefern Einblicke in Krankheitsbilder, Therapieoptionen und den Umgang mit Fatigue.

 

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