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In der von Loudrare gelaunchten Awareness-Kampagne für die Kinderdemenz genannten NCL-Erkrankungen, berichten Betroffene von ihren Erfahrungen - Foto: NCL-Stiftung

Seltene Erkrankungen

Loudrare launcht NCL-Kampagne

Die Patienteninitiative Loudrare, Ludwigshafen, hat im Rahmen ihrer #wiedu-Kampagne den Fokus auf die seltene Erkrankungsgruppe NCL gelegt. In einer neuen Awareness-Kampagne informiert Loudrare gemeinsam mit der NCL-Stiftung, Hamburg, unter dem Namen 'Leben und NCL' über die Kinderdemenz genannten Stoffwechselerkrankungen, durch die Kinder ihre Fähigkeiten verlieren. Seit dem 1. Dezember 2023 sind verschiedene Videos auf den Social-Media-Kanälen von Loudrare online.

Die Kampagne soll Aufmerksamkeit für die unter der Bezeichnung NCL zusammengefassten Krankheiten schaffen und Informationen zu den verschiedenen Typen sowie zum Umgang damit bereitstellen. Sie richtet sich zum einen an betroffene Familien, die aus den Erfahrungen der gezeigten Familie lernen sollen. Zum anderen soll sie bei Angehörigen, Mediziner:innen und anderen interessierten Menschen zum Verständnis von Betroffenen beitragen.

Die bis zu 38 Minuten langen Filme zeigen verschiedene Perspektiven auf das Leben eines an NCL erkrankten Mädchens. Neben der Familie, kommen auch eine Ärztin vom UKE Hamburg sowie verschiedene Akteure der NCL-Stiftung zu Wort. Schirmherr ist Schauspieler Jan Josef Liefers. Für die Umsetzung der Kampagne erhielt die NCL-Stiftung Unterstützung von der Klaus Tschira Stiftung, Heidelberg.

 

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